A coeliakia (lisztérzékenység) gyakran csak késve felismert és sokszor félrediagnosztizált autoimmun betegség, ami a magyar lakosság 1-2%-át érintheti. A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete immár 30 éve dolgozik azon, hogy megkönnyítse az érintettek mindennapi életét.
A coeliakia (a lisztérzékenység) egy kevésbé ismert, gyakran csak késve felismert és sokszor félrediagnosztizált autoimmun betegség, ami a magyar lakosság 1-2%-át érintheti.
Egy élethosszig tartó krónikus betegség – állapot – elfogadása, és az orvos által előírt szigorú követelmények megtartása, a folyamatos együttműködés, a rendszeres felülvizsgálatokon történő részvétel még akkor is megterhelő fizikailag és lelkileg, ha a terápia hatásos.
A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, az egyetlen, hatásos gyógykezelés az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta és életmód. A nem kezeletlen érintetteknél, vagy a nem megfelelő kezelés következményeként a betegnél súlyos szövődmények és társult betegségek – csontritkulás, májbetegség, meddőség, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. – alakulhatnak ki.
Az utóbbi években világszerte divatossá vált, és a közbeszédben is elterjedt „gluténérzékenység” inkább árt, mint használ a VALÓBAN coeliakiás betegeknek! Az élelmiszeripar és a vendéglátás gyakran csak a jó üzletet, a bővülő vásárlókört és a magasabb árszintet látja a „gluténmentes” kínálat bevezetésében, ajánlásában.
Ezek a gyártók és szolgáltatók – akiknek elsősorban a „divat” követői a megcélzott közönsége –, nem gondolnak azokra a valóban érintett és diagnosztizált betegekre, akiknek az életük végéig előírt, szigorúan gluténmentes étkezés a terápiát jelenti, azaz azonos a más krónikus betegségben szenvedőknek előírt, naponta szedendő tablettákkal vagy inzulinnal!
A LÉOE, a coeliakiás betegek érdekeit képviselő szervezet a fentiek mellett nagyon fontos feladatnak tekinti, hogy felhívja a döntéshozók figyelmét a betegség lelki egészségre gyakorolt káros hatásaira és az érintettek és családjuk társadalmi-szociális helyzetének nehézségeire.
Mire is gondolunk? Például a kirekesztettségre: amikor az óvodában-iskolában nem biztosítják a megfelelő minőségű és biztonságú gluténmentes ellátást a gyerekeknek, vagy a kórházakban „hisztinek” minősítik a gluténmentes étel és kenyér iránti kérelmet, még akkor is, ha a beteg időben előre jelezte a diétás igényét.
De az érintett fiatalok társasági életét, szórakozását és utazását is megnehezíti, hogy nem lehet biztos abban, hogy a számára „gluténmentesként” felszolgált étel valóban az-e. (Például ha a személyzet a „mennyire gluténérzékeny?” kérdést teszi fel…)
Az érintett családok anyagi megterhelése is sokkal nagyobb, elég ha csak arra gondolunk, hogy a háztartásban nem a 200 Ft/kg ár alatti búzalisztet, hanem a sokszor 1000 Ft/kg feletti speciális lisztkeverékeket kell használni, akár az egész család ellátásában! Ehhez a társadalom csak igen korlátozottan járul hozzá (emelt összegű családi pótlék a gyermekek után és SZJA-kedvezmény a személyi jövedelemadót fizetőknek), és jelentős csoportok maradnak anyagi vagy természetbeni támogatás, segítség nélkül, gondoljunk a nyugdíjasokra és a főiskolán-egyetemen tanuló nagykorú diákokra.
Nem utolsó sorban rendkívül méltánytalan, hogy a speciális gluténmentes élelmiszerek (amik az egyetlen valódi TERÁPIA a diagnosztizált betegeknek) ÁFA tartalma 18% és 27%, szemben az egyéb betegségekben adható gyógyszerek 0, vagy 5% ÁFA tartalmával szemben! Az egyesület konkrét javaslatot is készít a megvásárolható gluténmentes alap-élelmiszerek ÁFA-kompenzációjára, amit eljuttatnak a megfelelő hivatalokhoz és döntéshozókhoz.
„A coeliakiáról pácienseknek” modul összesen 4 fejezetből, és azon belül számos leckéből álló, magyar nyelvű tananyag közvetlen elérhetősége: https://www.coeliakia.info/focusincd-hu
