Május 16-a immár 16. éve a Coeliakia Nemzetközi Napja. Az Európai Coeliakia Egyesületek Szövetségének kezdeményezésére létrejött lisztérzékenységi világnapon ezúttal a nők szerepére hívják fel a figyelmet. E betegségben kétszer annyi nőt diagnosztizáltak, mint férfit, és jellemzően a hölgyek azok, akik figyelnek a családtagok élethosszig tartó diétájára, de a betegszervezeti tagok túlnyomó többsége is nő.
Európai Coeliakia Egyesületek Szövetségének (AOECS) kezdeményezésére 2005 óta minden év május 16-a a Coeliakia Nemzetközi Napja. Azóta a világban mindenütt működő hasonló szervezetek is csatlakoztak Európához, és ehhez a naphoz. A Világnap célja ismertebbé tenni e betegség létezését, felhívni a figyelmet a coeliakiás betegek mindennapjainak nehézségeire, az egészségügyi és szociális ellátó rendszerek működésének hiányosságaira.
A coeliakia (lisztérzékenység) a népesség 1-2%-át érintő autoimmun betegség, amelyben egyes egyénekben a táplálékkal elfogyasztott glutén gyulladásos folyamatot válti ki a vékonybél-rendszerben (A glutén a gabonafélékben – búza, árpa és rozs – található összetett tároló fehérje, más néven a sikér).
A coeliákia egyike a leggyakoribb, aluldiagnosztizált krónikus betegségeknek, Európában mindössze a betegek 15-20 %-át diagnosztizálják, azaz 7-8 esetből csupán egyet!
A betegségnek emésztőrendszeri és nem emésztőrendszeri tünetei is lehetnek, mint például a hasmenés, a hastáji fájdalmak, puffadás, vérszegénység, fáradékonyság, a jellegzetes hólyagos bőrkiütések, de a fel nem ismert betegség következménye lehet az ismeretlen eredetű meddőség és az ismétlődő vetélések is. A coeliakia ma ismert, egyetlen, bizonyítékokon alapuló hatékony kezelése az élethosszig tartó szigorú gluténmentes étrend, azaz a gluténtartalmú ételek és élelmiszerek teljeskörű elhagyása.
A COELIAKIÁS NŐK
Lisztérzékenységgel – korosztálytól függetlenül – kétszer annyi lányt és asszonyt diagnosztizálnak, mint fiút és férfit. Ennek lehetnek genetikai okai is, de az is közismert, hogy a nők sokkal egészségtudatosabbak, jobban törődnek az egészségükkel, sokkal előbb kezdenek foglalkozni már az enyhébb tüneteikkel is, és fordulnak orvoshoz velük, mint a férfiak. A coeliakia diagnosztizálása azért sem könnyű, mert a betegségnek jellegzetes tünete, tünetegyüttese nincs, ráadásul a tünetek bármely életkorban kialakulhatnak.
„Csökkent fogamzóképesség, vetélés, kis születési súlyú újszülöttek. Csak három ok, amiért érdemes arra gondolni, hogy az asszony coeliakiában szenvedhet.” Ez a legfontosabb megállapítása annak a tudományos cikknek, ami a Nőgyógyászati és Szülészeti Továbbképző Szemlében jelent meg*.
A lisztérzékenységben szenvedő nők fogamzóképes időszaka lerövidül, első menstruációjuk idősebb korban jelentkezik, és hamarabb kerülnek menopausába. Az ismeretlen okból meddő nők 4-8%-a (diagnosztizálatlan) coeliakiás, a meddőség csökkent fogamzóképesség vagy gyakoribb spontán vetélések képében jelentkezhet, ezért például az ismeretlen okú meddőségben szenvedő nők coeliakia szűrésére készültek már szakmai ajánlások.
Egy évekkel ezelőtt elvégzett, nagy esetszámú, egész népességre kiterjedő svéd vizsgálat szerint gyakoribb volt a méhen belüli fejlődés elmaradása, a kis, vagy igen kis születési súly, a koraszülés és a császármetszés kockázata azoknál a terheseknél, akiknél csak a szülés után diagnosztizálták a coeliakiát (vagyis a terhesség ideje alatt nem kezelték őket). Ha viszont már a terhesség előtt kiderült a betegség, és megfelelően kezelték is, akkor ezek a kockázatok nem haladják meg az átlagos népességben észlelhető szintet. Ezenkívül a coeliakia terhesség alatti felismerése és megfelelő kezelése hozzájárulhat a késői szövődmények (pl. lymphoma, osteoporosis) megelőzéséhez.
A NŐK ÉS A GLUTÉNMENTES ÉLETSTÍLUS
A tapasztalatok és a hagyományaink szerint is a háztartás sokrétű feladatainak ellátása szinte minden területen az anyákra, feleségekre, nagymamákra hárul. Amikor egy családtag étkezési szokásai megváltoznak, például speciális étrendet kell tartania, az otthoni ételkészítés, az alapanyagok beszerzésének felelőssége megnő, főleg akkor, ha e döntésnek oka nem a divat, hanem orvosi utasítás – mint a szigorúan gluténmentes diéta a coeliakiás páciensek esetében.
A gluténmentes alapanyagok megismerése, beszerzése és nem utolsó sorban sikeres felhasználása folyamatos tanulást, tapasztalatszerzést és folyamatos képzést igényel. Nem elegendő az alapszabály (kerülj minden olyan ételt, élelmiszert, amiben van búza, árpa, rozs) megjegyzése, hanem folyamatosan ellenőrizni kell az élelmiszerek címkéjét, csomagolását is. Emellett naponta jelennek meg újabbnál újabb, izgalmas – vagy csak annak látszó – „gluténmentes” termékek, amelyekről sokszor nehéz eldönteni, hogy azok valóban alkalmasak a szigorú gluténmentes diétára, vagy a „csak kerülöm a glutént” divatdiétázók megnyugtatására kerültek az üzletek polcaira.
A NŐK SZEREPE A COELIAKIÁS BETEGEK SZERVEZETÉBEN
A betegszervezetek a krónikus vagy ritka betegségben szenvedők és családtagjaik életében kiemelten fontos szerepet játszanak. Jellemzően a betegség diagnózisát követően érlelődik meg a döntés, hogy szükség van a sorstársak tudására, tapasztalataira, netán az adott betegséggel kapcsolatban megjelent legújabb eredmények megismerésére. A tagnévsort böngészve feltűnő, hogy a tagok túlnyomó többsége nő. Egy anya szerepe a diagnosztizált gyerekek esetében még indokolt, az azonban kevésbé érthető, hogy a diagnosztizált férfiak miért a feleségüket küldik el a csoporttalálkozókra, veszik rá a belépésre, mondván „úgyis Te vásárolsz, főzöl, Neked kell képben lenned”. Ez is egyik oka annak, hogy a betegekért dolgozó szervezetek választott vezetői és önkéntesei között is elvétve találunk csak férfiakat.
Az AOECS minden tagszervezetét kéri, hogy a világnap apropóján használják a #womenandcoeliac hastag-et, hogy megoszthassák egymással történeteiket, tapasztalataikat, mindennapi kihívásaikat, amit coeliakiás nőként megélnek.
A coeliakia
A coeliakia a népesség 1 – 2%-át érintő autoimmun betegség, ami ismert genetikai adottságú egyénekben a táplálékkal elfogyasztott glutén gyulladásos folyamatot vált ki a vékonybél-rendszerben. (A glutén a gabonafélékben – búza, árpa és rozs – található összetett tároló fehérje). Egyike a leggyakoribb, alulbecsült krónikus betegségeknek, ami minden életkorban kialakulhat és diagnosztizálható is. Európában mindössze a betegek 15-20 %-át diagnosztizálták, azaz 7-8 esetből csupán egyetlen egyet. A betegségnek emésztőrendszeri és nem emésztőrendszeri tünetei lehetnek, mint például a hasmenés, a hastáji fájdalmak, puffadás, vagy a vérszegénység, a fáradékonyság, a jellegzetes hólyagos bőrkiütések, de a fel nem ismert betegség következménye lehet az ismeretlen eredetű meddőség és az ismétlődő vetélések is. A coeliakia ma ismert, evidecián alapuló hatékony kezelése az élethosszig tartó szigorú gluténmentes étrend, azaz a gluténtartalmú ételek és élelmiszerek teljeskörű elhagyása.
Az AOECS (Association of European Coeliac Societies, az Európai Coeliakiás Egyesületek Szövetsége) 1988-ban alakult, non-profit európai szervezet. Jelenleg 36 tagja van, és európai és globális szinten képviseli a coeliakiával és dermatitis herpetiformissal diagnosztizált betegeket.
A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete (L.É.O.E.)
1990-ben alakult betegszervezet, amely 1992 óta tagja az AOECS-nek. Célja a diagnosztizált coeliakiás betegek speciális érdekeinek védelem, a lehető legjobb életminőség elérése. Rendszeres programokkal, tájékoztató kiadványokkal, rendezvények szervezésével biztosítjuk tagjaink folyamatos képzését, oktatását. Az AOECS tagjaként jogosult arra, hogy a hazai gluténmentes élelmiszergyártók számára engedélyezze az ismert nemzetközi “Áthúzott Gabona Szimbólum” licencének használatát a biztonságos és ellenőrzött gluténmentes élelmiszerek esetében.
