Az érintettek többsége fél beszélni a sclerosis multiplexről (SM), az egészségesek közül pedig sokan még annyira sem vesznek tudomást róla, hogy megjegyezzék a nevét, vagy ne keverjék össze más betegségekkel. Így aztán nem csoda, hogy – mint minden, amit nem értünk – ez a betegség is félelmetes számunkra, és amíg tehetjük, megpróbálunk nem is gondolni rá.
Magyarországon mintegy 10–12 ezer sclerosis multiplexes él. A fizikai állapotromláson túl helyzetüket súlyosbítja, hogy az emberek többsége semmit nem tud erről a betegségről, ezért félelemmel vegyes közönnyel fordulnak el tőlük, annak ellenére, hogy sokan közülük az élet számos területén képesek évekig megállni a helyüket, ha segítséget és időben megfelelő kezelést kapnak.
Sokan a közöny vagy a félreértés miatt vesztik el állásukat, jutnak hozzá nehezebben a korlátok nélküli közlekedést lehetővé tevő jogosítványhoz. Az SM-es betegeket számos más hátrány is érheti a társadalom kirekesztő magatartása miatt. Például van olyan, hogy egy munkáját ellátni képes beteg nem meri bevallani a beosztást készítő kollégának, hogy SM-e van, így nem kéri, hogy ne osszák be éjszakára, hogy a szervezete számára megerőltető körülmények között ne kelljen dolgoznia. Az is megesik, hogy a szülők bezárva tartják fiatal lányukat, mert szégyellik, pedig önálló közlekedésre képes volna.
Teszt a tévhitek ellen
Talán egy idő múlva elérhető, hogy az emberek ne gondolják azt egy sclerosis multiplexesről, hogy részeg, ha bizonytalanul jár, és ne veszítse el emiatt állását. Továbbá ne legyen nehéz a jogosítvány megszerzése a vezetni még képes beteg számára, csak azért, mert nem hiszik el, hogy bizonyos tünetek ellenére megbízható. Lehet, hogy egyszer a betegek is nyíltan mernek majd beszélni életükről, mert nem kell attól félniük, hogy ezután nem tartják majd őket teljes értékűnek.
Gondoljunk bele azoknak a huszonéves nőknek az életébe, akiket a családalapítás előtt ér el az SM. Milyen nehéz döntések előtt állnak! Ha beismerik, hogy betegek, lehet, hogy párjuk nem vállalja a kapcsolatot, és így ők, akik fizikailag képesek lennének a gyermekszülésre és -nevelésre, nem tehetik meg ezt. Ha eltitkolják, akkor örökre magukra maradnak nehéz titkukkal. Ezért, és az ehhez hasonló élethelyzetek miatt lenne szükség nyílt beszédre. Mert az érintettek csak így kaphatják meg a szükséges segítséget.
